Un volo di speranza per il futuro

h. 20: Cena € 50

h.21: Stettacolo di cabaret gratuito con Special Guest da Zelig Alessandra Ierse e Nadia Puma

REGALIAMO AL PICCOLO FILIPPO "UN VOLO DI SPERANZA PER IL FUTURO”

Ciao a tutti, mi chiamo Filippo e a giugno faccio 4 anni e dal mese di luglio 2022 i dottori hanno scoperto che il mio corpicino ha una rara malattia genica regressiva che attualmente non è curabile. Si chiama, faccio fatica anche a scriverla, MUCOPOLISACCARIDOSI di tipo II o SINDROME DI HUNTER, in pratica per capire anche io che tipo di malattia ho, mi hanno spiegato a grandi linee, che ho sviluppato una mutazione genica di un pseudogene che non mi permette di creare un enzima, la cui funzione è quella di ripulire tutte le cellule del corpo umano da tutte le tossine che giornalmente ognuno di noi accumula, fino a farle collassare, per cui se non faccio qualcosa nel giro di 10/15 anni le cellule del mio piccolo corpo cesserebbero di vivere ed io con loro.

Ma i miei genitori, Paola e Stefano, non si sono dati per vinti e sono riusciti a farmi accettare per una terapia genica sperimentale che potrebbe farmi guarire. Purtroppo, questa terapia viene fatto solo negli Stati Uniti, ed io PRIMO italiano ed europeo ad essere stato accettato, dovrò stare almeno un anno in America presso l’ospedale di UCSF Benioff Children’s hospital di Oakland, che ringrazio e ringrazierò per il resto della mia vita, nella baia di San Francisco in California per essere sottoposto a questa terapia.

Ma i guai, che non vengono mai soli, non sono finiti qua, perché sebbene la terapia sperimentale che farò, sarà coperta da una casa farmaceutica americana, (che al pari dell’ospedale ringrazio e ringrazierò per sempre per la speranza che mi dà), fino a quando non verranno evidenziati i suoi effetti, dovrò contemporaneamente fare una terapia enzimatica sostitutiva (ERT) una volta alla settimana per almeno 8 mesi, il che vuol dire circa più di 30 infusioni che il mio piccolo corpicino dovrà sopportare per almeno 4/6 ore a seduta. Eh sì, perché con questa terapia enzimatica sostitutiva (ERT) che sto facendo ormai dall’agosto 2022 grazie alla Fondazione IRCCS, presso la clinica pediatrica – malattie metaboliche rare dell’ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, riesco purtroppo SOLO A RALLENTARE in parte il degrado delle mie cellule celebrali, delle mie ossa, dei miei tessuti e dei miei organi, in pratica di tutto il mio corpo e, le conseguenze degenerative che subirà il mio corpo, e che non vi descrivo perché non voglio tediarvi, le potete tranquillamente immaginare. Questa terapia è molto cara in America e non è coperta né dalla sperimentazione né può essere coperta da alcuna assicurazione sanitaria, obbligatoria negli Stati Uniti, poiché la malattia è già presente in me, per cui solo per darvi un’idea dei costi per fare queste sedute (dalle 30 alle 50) serviranno dai $ 100.000 al $ 1.000.000. Pensate che il solo farmaco che ogni settimana mi iniettano per rallentare il processo regressivo in America costa almeno $ 15.000 a seduta. Inoltre, dovremmo pagare anche il day hospital e tutti gli altri accessori per eseguire tutto il processo di infusione, che costano dai $ 1.500 ai $ 3.000 a seduta.

Va detto che i miei genitori, che non mollano mai, hanno cercato di coinvolgere tutte le istituzioni opportune e le aziende per abbattere i costi, almeno in parte, è per fortuna con la prima donazione (GRANDE GRAZIE) siamo riusciti a risolvere in parte anche questo problema. Per il resto ad oggi partiamo solo con le nostre forze e oltre alle spese di ospedale, vivere in America per almeno 1 anno non sarà, ahimè, né economico né facile da affrontare per i miei genitori, tanto più che il mio papà ha dovuto per forza di cose chiudere la sua società.

Per cui chiedo con molta discrezione a tutti coloro che volessero REGALARMI UN VOLO DI SPERANZA VERSO IL MIO FUTURO, di aiutarmi con una donazione. Fin da adesso ringraziamo anticipatamente tutte le persone che lo faranno e anche quelle che, non potendo, ci regaleranno un pensiero, un sorriso o un commento, un incoraggiamento o semplicemente FARANNO GIRARE questo messaggio ai loro amici e conoscenti, perché credeteci in queste situazioni anche un LIKE, un sorriso, una frase o un abbraccio vale moltissimo per il nostro morale e la nostra forza spirituale. Vi terremo aggiornati dei nostri step e dei nostri successi, perché siamo convinti che INSIEME e GRAZIE a voi anche io RIUSCIRÒ A VOLARE VERSO UN FUTURO MIGLIORE.

Filippo, papà Ste e mamma Paola